longyonghao 发表于 2016-5-16 15:42:28

希望大家献出一份爱心 了解地中海贫血

【有这样一群孩子】他们每个月都要靠输血,排铁去维持生命他们无法象正常人一样生活他们被排斥在人群之外他们遭受世人的冷落和讥笑他们默默地忍受畸形所带来的痛苦和自卑他们的家庭充满了不幸他们多数出于农村 【地中海贫血】重型地中海贫血(即珠蛋白生成障碍,简称地贫)是一种先天性遗传的贫血血液病,因首先发现于地中海地区而得名。目前,重型地中海贫血唯一常规治疗方法是定期输血和长期除铁维持生命,根治只有进行造血干细胞移植。重型地贫患者从出生几个月确诊后,就要定期到医院输血(有的是20天左右,严重者每月两次),否则身体骨骼会严重变型和肝脾肿大,最终器官衰竭而在7、8岁前夭折。由于常年输血导致铁大量沉积在肝脾心脏,两岁左右还必须一直进行除铁治疗,所需的治疗费用每月在3000元-7000元(随年龄体重增长而增加)。 【活动内容】1.      目的   帮助农村患者,了解疾病,了解如何治疗疾病 【活动概况】1.      时间, 5月21号2.      地点   待定3.      主办单位   梧州地贫互助会4.      支持单位   梧州市红十字会梧州地贫互助会 我们梧州地中海贫血互助会,自成立起来,共登记在案人数158人,据了解,全梧州已超三百患者。我们活动时将邀请一百位地贫小孩参加,需要一批送给小朋友们的小礼品。例如书包,笔盒,文具,等等,希望有爱心人士赞助。。在此代表全梧州地贫患者表示感谢。爱心热线:18007890045龙小姐       或者加微信       

昙容镇 发表于 2016-8-18 09:37:01

大力宣传做好婚前检查才是重中之重!

昙容镇 发表于 2016-8-18 09:38:08

不过这个也要顶起……
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