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希望大家献出一份爱心 了解地中海贫血

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发表于 2016-5-16 15:42:28 | 显示全部楼层 |阅读模式

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【有这样一群孩子】
他们每个月都要靠输血,排铁去维持生命
他们无法象正常人一样生活
他们被排斥在人群之外
他们遭受世人的冷落和讥笑
他们默默地忍受畸形所带来的痛苦和自卑
他们的家庭充满了不幸
他们多数出于农村
患者图片3.jpg 患者图片4.jpg
【地中海贫血】
重型地中海贫血(即珠蛋白生成障碍,简称地贫)是一种先天性遗传的贫血血液病,因首先发现于地中海地区而得名。目前,重型地中海贫血唯一常规治疗方法是定期输血和长期除铁维持生命,根治只有进行造血干细胞移植。重型地贫患者从出生几个月确诊后,就要定期到医院输血(有的是20天左右,严重者每月两次),否则身体骨骼会严重变型和肝脾肿大,最终器官衰竭而在78岁前夭折。由于常年输血导致铁大量沉积在肝脾心脏,两岁左右还必须一直进行除铁治疗,所需的治疗费用每月在3000元-7000元(随年龄体重增长而增加)。
【活动内容】
1.      目的   帮助农村患者,了解疾病,了解如何治疗疾病
【活动概况】
1.      时间, 5月21号
2.      地点   待定
3.      主办单位   梧州地贫互助会
4.      支持单位   梧州市红十字会  梧州地贫互助会
我们梧州地中海贫血互助会,自成立起来,共登记在案人数158人,据了解,全梧州已超三百患者。
我们活动时将邀请一百位地贫小孩参加,需要一批送给小朋友们的小礼品。例如书包,笔盒,文具,等等,希望有爱心人士赞助。。在此代表全梧州地贫患者表示感谢。
爱心热线:18007890045  龙小姐
       或者加微信 psb (1).jpg
      

发表于 2016-8-18 09:37:01 来自手机 | 显示全部楼层
大力宣传做好婚前检查才是重中之重!
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发表于 2016-8-18 09:38:08 来自手机 | 显示全部楼层
不过这个也要顶起……
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