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【有这样一群孩子】 他们每个月都要靠输血,排铁去维持生命 他们无法象正常人一样生活 他们被排斥在人群之外 他们遭受世人的冷落和讥笑 他们默默地忍受畸形所带来的痛苦和自卑 他们的家庭充满了不幸 他们多数出于农村 【地中海贫血】 重型地中海贫血(即珠蛋白生成障碍,简称地贫)是一种先天性遗传的贫血血液病,因首先发现于地中海地区而得名。目前,重型地中海贫血唯一常规治疗方法是定期输血和长期除铁维持生命,根治只有进行造血干细胞移植。重型地贫患者从出生几个月确诊后,就要定期到医院输血(有的是20天左右,严重者每月两次),否则身体骨骼会严重变型和肝脾肿大,最终器官衰竭而在7、8岁前夭折。由于常年输血导致铁大量沉积在肝脾心脏,两岁左右还必须一直进行除铁治疗,所需的治疗费用每月在3000元-7000元(随年龄体重增长而增加)。 【活动内容】 1. 目的 帮助农村患者,了解疾病,了解如何治疗疾病 【活动概况】 1. 时间, 5月21号 2. 地点 待定 3. 主办单位 梧州地贫互助会 4. 支持单位 梧州市红十字会 梧州地贫互助会 我们梧州地中海贫血互助会,自成立起来,共登记在案人数158人,据了解,全梧州已超三百患者。 我们活动时将邀请一百位地贫小孩参加,需要一批送给小朋友们的小礼品。例如书包,笔盒,文具,等等,希望有爱心人士赞助。。在此代表全梧州地贫患者表示感谢。 爱心热线:18007890045 龙小姐 或者加微信
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